Tại sao lại là rối loạn ‘phổ’ tự kỷ ? (Autism Spectrum Disorder)

Leo Kanner, một bác sĩ kiêm bác sĩ tâm thần, lần đầu mô tả tự kỷ vào năm 1943 như một chứng rối loạn cảm xúc và hầu như không liên quan đến năng lực nhận thức thực sự. Không lâu sau đó, ấn bản thứ hai của Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) đã tiếp tục mô tả tự kỷ như một dạng tâm thần phân liệt ở trẻ em.

Tiếp đó vào năm 1980, DSM-III được xuất bản, đã thay đổi cách định nghĩa về tự kỷ khi mô tả nó như một rối loạn phát triển, tách biệt khỏi tâm thần phân liệt, với các đặc trưng chính là những khó khăn trong giao tiếp ở trẻ em và các phản ứng không điển hình với môi trường xung quanh. Đến năm 1987, khi DSM-III được sửa đổi, hệ thống này đã bổ sung chẩn đoán rối loạn phát triển lan tỏa – không đặc hiệu khác (PDD-NOS) như một dạng tự kỷ. Mặc dù chưa sử dụng thuật ngữ “phổ”, sự bổ sung này đã góp phần hình thành quan điểm ngày càng phổ biến rằng tự kỷ không chỉ là một tình trạng đơn lẻ với một tập hợp triệu chứng rất cụ thể, mà mang tính đa dạng hơn nhiều. 

Được phát hành năm 1994, DSM-IV là ấn bản đầu tiên của DSM phân loại tự kỷ như một phổ. Phiên bản này chỉ liệt kê 5 tình trạng: tự kỷ, PDD-NOS, hội chứng Asperger, rối loạn thoái triển thời thơ ấu (CDD) và hội chứng Rett. Mặc dù định nghĩa vẫn còn hạn chế, sự thay đổi này là một bước đệm quan trọng dẫn đến khái niệm phổ liên tục mà chúng ta biết ngày nay.

Thuật ngữ “spectrum” (phổ) trong Autism Spectrum Disorder phản ánh một thực tế cốt lõi: những người tự kỷ không giống nhau. Không có hai cá nhân nào trên phổ tự kỷ mang biểu hiện hoàn toàn trùng khớp.

Khái niệm phổ thừa nhận rằng các triệu chứng và hành vi của tự kỷ trải dài trên một dải rất rộng, từ nhẹ đến nặng. Có người chỉ gặp khó khăn nhất định trong giao tiếp xã hội, trong khi người khác cần sự hỗ trợ gần như toàn thời gian để sinh hoạt hằng ngày. Bên cạnh những thách thức, một số cá nhân trên phổ còn sở hữu những khả năng nổi trội ở các lĩnh vực rất cụ thể, thường được gọi là “special interests” hoặc “splinter skills”.

Nhìn nhận tự kỷ dưới góc độ “phổ” giúp chúng ta tránh được cái bẫy tư duy giản lược, nơi con người bị ép vào những nhãn dán cứng nhắc. Đối với nhiều nhà vận động vì quyền lợi của người tự kỷ, “phổ” còn trở thành sự tôn vinh những cá tính và đặc điểm tính cách đa dạng, đầy màu sắc của những người được chẩn đoán tự kỷ. Mặc dù nhiều trẻ tự kỷ sẽ phải đối mặt với những thách thức về trí tuệ hoặc hành vi, rất nhiều em lại thể hiện khả năng chú ý đến chi tiết đáng kinh ngạc, sự sáng tạo và trí thông minh trong suốt cuộc đời, từ đó có thể sống hạnh phúc, độc lập và trọn vẹn.

Tự kỷ là một tình trạng phát triển thần kinh phức tạp, ảnh hưởng đến hàng triệu người trên toàn thế giới. Nó được xem là một tình trạng phổ bởi vì các biểu hiện của tự kỷ có thể xuất hiện với mức độ, hình thức và cường độ rất khác nhau.

Có người gặp khó khăn rõ rệt trong tương tác xã hội, nhưng lại giao tiếp bằng ngôn ngữ khá trôi chảy. Ngược lại, có người không gặp trở ngại lớn trong việc hòa nhập xã hội, song lại gặp vấn đề nghiêm trọng trong diễn đạt và hiểu ngôn ngữ. Một số người có hành vi lặp lại và sự gắn bó mạnh mẽ với những sở thích đặc thù, trong khi những người khác lại không thể hiện điều này một cách rõ rệt.

Một trong những hiểu lầm phổ biến nhất về tự kỷ là cho rằng đây là một tình trạng “một kiểu cho tất cả”. Thực tế, trải nghiệm sống của mỗi người tự kỷ là duy nhất. Có người cần rất nhiều hỗ trợ để vượt qua những thách thức hằng ngày, nhưng cũng có người có thể sống độc lập và tự chủ với sự hỗ trợ tối thiểu. Điều quan trọng là: dù phải đối mặt với không ít khó khăn, những người tự kỷ vẫn có khả năng học hỏi, phát triển và sống một cuộc đời có ý nghĩa nếu họ nhận được sự hỗ trợ phù hợp.

Việc hiểu tự kỷ như một phổ giúp chúng ta nhìn thấy sự đa dạng và phức tạp của con người, thay vì chỉ tập trung vào những thiếu hụt. Mỗi cá nhân trên phổ tự kỷ là một thế giới riêng, với những thách thức cần được thấu hiểu và những giá trị cần được tôn trọng. Khi xã hội học cách nhìn nhận sự khác biệt như một phần tự nhiên của con người, không chỉ những người tự kỷ được hưởng lợi, mà chính chúng ta cũng mở rộng được giới hạn của sự cảm thông và bao dung.

Tiến sĩ Stephen Shore, giáo sư giáo dục đặc biệt tại Đại học Adelphi đồng thời cũng là một người tự kỷ, đã từng nói: