Em họ tôi đã sống cùng tôi và chồng được gần 1 năm sau khi bố em ấy (tức cậu tôi) mất vì ung thư. Gia cảnh khó khăn chỉ còn mẹ nó làm việc nuôi 3 anh em, nên em họ sang ở nhờ nhà tôi để tiết kiệm chi phí ở Hà Nội.

Từ nhỏ em họ tôi rất thông minh, tự biết đọc viết lúc 3 tuổi mà không cần ai dạy. Lớn lên học hành cũng tốt, đi thi đạt nhiều giải thưởng các cấp. Chỉ có một vấn đề là thằng bé khó giao tiếp với người khác, và mãi đến năm cấp 2 thì mới được một người quen là bác sĩ tâm thần chẩn đoán thằng bé mắc hội chứng Asperger, giờ gọi là một dạng nhẹ của phổ tự kỷ.

Nhưng gia đình khó khăn, ở nông thôn không hiểu gì về việc đó, lại thấy thằng bé học hành vẫn tốt nên không can thiệp gì cả. Giờ em họ tôi đã 22 tuổi, học năm 4 Đại học Bách khoa.

Thực ra, mẹ tôi và gia đình nhà ngoại tôi vẫn luôn đặt kỳ vọng ở em họ tôi vì thằng bé học tốt nhất trong các cháu trong họ và nhất khi bố nó đã không còn. Mọi người đều mong nó có thể tốt nghiệp và ra trường tìm được việc ổn định.

Nhưng tôi ở cùng thằng bé 1 năm nay và quan sát đồng hành cùng nó, thì tôi phải thừa nhận khả năng để thằng bé tốt nghiệp được đã thấp rồi, khả năng xin được việc gần như bằng không.

Lúc nó mới chuyển đến ở cùng, tôi không nghĩ vấn đề của thằng bé nặng tới vậy. Nhưng khi nó bắt đầu không xin được thực tập vào năm ba, phải nhờ người nhà xin đi làm ở 1 công ty của người quen. Trong 3 tháng thực tập đó, nó không thích công việc mà chỉ thích chơi game. Đi muộn về sớm. Đi làm mà không đánh răng, rửa mặt hay chải đầu. Có hôm nó chơi game thâu đêm đến 4h chiều mới tỉnh, vục dậy đi làm vào giờ cả công ty chuẩn bị ra về.

Rồi nó chơi game vào giờ nghỉ trưa, vừa chơi vừa la hét ầm ĩ như ở nhà, khiến đồng nghiệp không ngủ được phải nhắc nhở nó. Trong lúc ngồi làm việc cùng mọi người, nó rung lắc chân mạnh rung cả bàn làm đồng nghiệp khó chịu. Nhưng dù họ nhắc bao nhiêu lần thì nó cũng quên và vẫn rung chân như cũ.

Tôi chỉ phát hiện ra sau khi đọc nhận xét thực tập siêu tệ chị nhân sự ở công ty viết cho nó. Trước đó, tôi mải đi làm nên không theo sát, khi hỏi thì nó chỉ bảo mọi việc vẫn ổn. Đến lúc đọc nhận xét tôi ngớ người luôn.

Hoá ra bao lâu nay thằng bé vẫn quen sống theo kiểu thích làm gì thì làm, không có bất kỳ kỷ luật nào về giờ giấc hay vệ sinh cá nhân. Lúc tôi và chồng ở nhà thì nó đánh răng rửa mặt, chúng mà đi vắng 1 tuần thì cả tuần đó nó không đánh răng rửa mặt hay tắm giặt gì hết. Quần áo để chất đống ngổn ngang bốc mùi.

Rồi điểm của nó trên trường cũng tệ, riêng trong kỳ học cuối năm ngoái nó trượt 16 tín chỉ, nợ môn liên tục. Nó giấu kín người nhà ở quê, chỉ ậm ừ mỗi khi người nhà hỏi. Đến lúc đến ở với tôi thì không thể giấu được nữa vì tôi là giảng viên Đại học và hiểu quy trình ở trường như thế nào.

Hỏi ra thì nó toàn ngủ quên giờ học, quên lịch thi không biết thi ngày nào mà đi, có môn thì đăng ký xong quên không đi học cả kỳ vv.... Giờ đến năm cuối rồi mà nó vẫn nợ hơn 40 tín chỉ.

Từ lúc phát hiện ra vấn đề của nó, tôi bắt đầu thử cố gắng can thiệp xem có giúp được phần nào không. Trước khi mất, cậu tôi cũng dặn "Có gì cháu ở Hà Nội cậu giao em cho cháu". Mẹ tôi cũng nhờ tôi chăm sóc thằng bé trong 1-2 năm nó ở với tôi. Nhưng vấn đề của em họ tôi là biểu hiện của tự kỷ dạng nhẹ, một tình trạng cực kỳ khó can thiệp khi thằng bé đã lớn.

Vì điều kiện kinh tế gia đình thằng bé không tốt, mẹ nó cũng chỉ học hết lớp 7 làm nông ở quê, lại có xu hướng né tránh không muốn xác nhận con mình thuộc phổ tự kỷ, nên tôi phải tự tìm học về tình trạng của nó, đi học Tâm lý học và xin sự chỉ dẫn từ chuyên gia can thiệp tự kỷ.

Các cô chuyên gia hỗ trợ cũng cảnh báo việc can thiệp cho một người tự kỷ 22 tuổi đã hình thành thói quen và lối sống từ lâu là cực kỳ khó. Em họ tôi 22 tuổi thật nhưng nhận thức của em ấy như 1 đứa trẻ 10 tuổi. Nhưng tôi thử cố gắng còn nước còn tát, bắt đầu bằng việc xây dựng cho em tôi 1 thói quen nhỏ là dậy đúng giờ trong tuần bằng cách đặt thời khoá biểu, đặt chuông điện thoại, được thưởng nếu 1 tuần dậy đúng giờ và chịu phạt nếu dậy muộn. Chỉ mỗi việc đó thôi mà vài tháng mới có chút tiến triển, có thể dậy được 3/5 buổi đúng lịch.

Còn nhiều việc khác về sinh hoạt như chuyện phải đánh răng buổi sáng, phải tự dọn bát đũa của mình sau khi ăn, phải gấp quần áo trong tủ quần áo, tôi cũng đang cố gắng nhắc nhở, giải thích và dùng các biện pháp can thiệp dần dần. Quá trình đó thực sự muôn vàn khó khăn. Nhiều lúc tôi nản chí và muốn buông bỏ vì thằng bé gần như chẳng có tiến bộ gì. Chỉ thay đổi 1-2 hôm thì lại y như cũ.

Có lúc tôi phát cáu với nó, xong lại tự nhắc mình thằng bé bị bệnh, không phải nó muốn thế. Lại hạ giọng xuống nhẹ nhàng giải thích cho nó hiểu tại sao những việc đó là cần thiết, từng bước làm như thế nào, bắt đầu lại từ đầu cùng nó. Vòng lặp cứ thế lặp đi lặp lại với tiến triển không đáng kể. Trải qua quá trình nỗ lực đó tôi mới hiểu nỗi khổ của những bậc cha mẹ có con tự kỷ. Quá trình đồng hành cùng người tự kỷ đòi hỏi sự kiên nhẫn và lòng yêu thương vô hạn ở người chăm sóc.

Tôi cũng phải thay đổi góc nhìn của mình. Thay vì kỳ vọng em họ tôi có thể tốt nghiệp và tìm việc làm như bạn bè 22 tuổi đồng trang lứa, tôi chỉ có thể mong em ấy tự chăm sóc được bản thân để sống độc lập một phần, sau này trở về quê ở cùng mẹ thì làm một việc gì đó part time.

Thực sự ngành IT giờ cạnh tranh quá khốc liệt, chồng tôi ở trong ngành cũng khuyên tôi hãy nhìn thực tế mà đừng kỳ vọng em tôi xin được việc vì với người khác đã khó, với người tự kỷ như em tôi còn khó gấp trăm lần. Ban đầu tôi miễn cưỡng không muốn chấp nhận lời chồng nói, nhưng sau 1 năm đồng hành thì tôi dần hiểu đó là sự thật.

Nhưng sau khi buông bỏ được kỳ vọng kia, thì tôi thấy mình nhẹ nhõm hơn, bớt thất vọng và căng thẳng với em họ tôi hơn. Tôi bắt đầu nhìn được những mặt tốt của thằng bé, nó cũng ngoan và giúp đỡ tôi được vài công việc nhà, bắt đầu biết ăn ở sạch sẽ hơn trước, cân nặng cũng tăng từ 48 lên được 60 cân sau nửa năm rèn luyện nề nếp. Nhìn nó cũng khác so với hồi mới chuyển đến, tác phong gọn gàng và nhanh nhẹn hơn trước.

Tôi thấy nỗ lực của mình và thằng bé trong cả năm trời dù không đạt kỳ vọng ban đầu cũng rất đáng để tự hào. Giờ ngồi nhìn thằng bé, tôi nhận ra chắc hẳn nó đã chịu rất nhiều áp lực khi tôi ép nó vào khuôn khổ chỉ mong nó làm được việc những người bình thường tuổi nó đang làm. Khi tôi chấp nhận rằng nó sẽ khác bạn bè của nó, thì sẽ thấy mọi chuyện nhẹ nhàng hơn. Tôi có thể cho thằng bé và bản thân tôi thời gian và không gian để từ từ sửa chữa, từ từ trưởng thành lên.

Tôi cũng dần buông bớt trách nhiệm, và thúc đẩy thằng bé đi gặp chuyên gia tư vấn tâm lý ở trường để được chẩn đoán và hỗ trợ. Thằng bé vốn được trường khuyến khích đi tham vấn từ lâu nhưng nó cứ chần chừ. Giờ tôi khuyên nó mở lòng đi khám và gặp chuyên gia để nhà trường biết tình trạng của nó và có hỗ trợ phù hợp.

Thằng bé ở với tôi thêm 1 năm nữa rồi sẽ chuyển đi, nhưng tôi cũng đã và đang học được nhiều thứ trong quá trình đồng hành cùng nó này, dù đúng là không dễ dàng gì.