Chuyện về tự kỷ

Mình bắt đầu để ý đến chứng tự kỷ sau khi đọc được một tin tức gây xôn xao mà VTV24 đăng tải gần đây. Chuyện về hai bố mẹ ở Huế gửi đứa con trai hơn 2 tuổi mắc chứng tự kỷ cho một người quen để chữa trị. Sau 25 ngày, bố mẹ em đột ngột nhận về một hũ tro cốt từ người nhận nuôi dạy em và họ nói đó là tro cốt của em. Bàng hoàng, bức xúc đã đành, trong câu chuyện đó, mình còn khá bất ngờ bởi vài chi tiết liên quan đến việc chữa bệnh tự kỷ. Với chi phí hơn 200 triệu/tháng và thời gian điều trị kéo dài tận 2 - 3 năm, mình đã phải đặt câu hỏi: “Tự kỷ khó chữa đến vậy sao?” 

Ngay sau đó, mình lại xem được một video của Cà phê sáng với VTV3, nói về câu chuyện của Hiếu và sự đồng hành của mẹ cậu trên hành trình 22 năm qua. Hiếu cũng sinh ra với chứng tự kỷ, gặp khó khăn trong việc tập nói và điều khiển hành vi, nhưng sau những nỗ lực cùng người mẹ - người đã bỏ cả sự nghiệp và tự do riêng để đồng hành cùng cậu, thì Hiếu giờ đây đã là một chàng trai khỏe mạnh và rất tài năng. Cậu biết photoshop, mix nhạc, có thể chơi được rất rất nhiều loại nhạc cụ: Guitar, organ, piano, saxophone, trống,...

Những thông tin và câu chuyện về tự kỷ bắt đầu nối nhau hiện ra. Trước tiên phải xác nhận rằng, tự kỷ là một dạng khuyết tật bẩm sinh. Ngay từ khi sinh ra, những đứa trẻ mang loại khuyết tật này sẽ phải xác định sống chung với nó suốt đời. Tự kỷ khiến trẻ bị chậm nói, khó tương tác với môi trường xung quanh. Các em sẽ sống như những chiếc hộp bị đóng kín, trong đó vẫn có những suy nghĩ và cảm nhận riêng, nhưng nếu không được chỉ bảo một cách kiên nhẫn và tỉ mỉ, các em không có cách nào biểu đạt nó ra bên ngoài. Thế mới nói, khi bị tự kỷ, các em như những đứa trẻ bị mù giả, câm giả, điếc giả. Dù nghe thấy, nhìn thấy, nhưng không thể phản ứng lại một cách bản năng như những đứa trẻ khác, thay vào đó, các em phải học, học từ những thứ bản năng nhất. 

Trước khi tìm hiểu nhiều hơn về tự kỷ, mình đã vẫn nghĩ, đây là một dạng rối loạn cảm xúc. Giống như trầm cảm, bệnh này gây nên do sự thờ ơ của bố mẹ, do áp lực đặt trên vai những đứa trẻ quá nhiều hay chúng phải chứng kiến những tiêu cực trong gia đình quá thường xuyên. Mình cũng đã nghĩ, cách để chữa bệnh này rất đơn giản, chỉ cần quan tâm nhiều hơn đến đứa trẻ đó là xong. Nhưng thực sự không phải vậy. Người ta còn truyền tai nhau câu nói: “Tự kỷ là bệnh của nhà giàu” thực ra cũng không sai. Tự kỷ đòi hỏi trẻ phải được can thiệp tích cực từ giai đoạn đầu đời (khoảng 18 - 36 tháng tuổi) bởi những người có chuyên môn, bằng những phương pháp đặc biệt, để trẻ có thể học cách phản ứng với những điều rất đơn giản và hiển nhiên như: Phản ứng lại khi có người gọi tên mình, lắc đầu từ chối đồ ăn mình không thích, thay vì ngồi im và tự làm đau bản thân để không phải ăn chúng,... Ngoài ra, “cái giá” để điều trị cho một đứa trẻ bị tự kỷ có lẽ còn là thời gian, công sức, là cả một phần đời của người cha người mẹ. Không ai khác ngoài người thân của trẻ mới có thể bước từng bước vào chiếc hộp đóng kín của em, hiểu thế giới nhỏ bé bên trong em và khích lệ em làm phong phú thế giới đó từng ngày.

Cũng có những câu chuyện mình vô tình thấy trong lúc tìm hiểu về tự kỷ. Có anh chàng nọ đã hơn 30 tuổi, dù gia đình biết anh bị tự kỷ, nhưng do điều kiện không cho phép nên không thể can thiệp được. Bây giờ anh hay đi lang thang ngoài đường, gặp các cô các chị thì lẻn đến vỗ vai làm người ta sợ chết khiếp. Rồi anh bị đuổi đánh suốt ngày, đánh đến chảy máu đầu, để lại sẹo. Nhưng vì không nói được, cũng không ý thức được hành vi của mình là sai, anh vẫn cứ ra đường lặp lại trò tiêu khiển ấy. Cuối cùng bố mẹ phải làm cái áo, ghi dòng chữ “xin đừng đánh” cho anh mặc.

Sau cùng, mình cũng đã hụt hẫng và hoang mang khi biết rằng: Hiện tại chưa có cách nào để tránh trẻ bị mắc bệnh này, chưa có cách nào để khám sàng lọc trước khi trẻ ra đời. Vì vậy, trẻ sẽ cần được bố mẹ dõi theo từng biểu hiện, từng thay đổi trong mỗi giai đoạn phát triển để nhận ra được điều khác biệt. Và tất nhiên, nếu mắc chứng tự kỷ, quá trình trưởng thành của đứa trẻ ấy sẽ như một thước phim tua chậm, xước xát hơn, đòi hỏi người đồng hành phải kiên trì hơn. Nhưng đó vẫn là một thước phim đẹp, và chỉ những người đủ thân thiết mới có thể bước vào để thấy được hết vẻ đẹp của thước phim ấy.