[Bản dịch] Những đứa trẻ cuối cùng của hội chứng Down

|Bài báo thuộc bản quyền The Atlantic

Một vài tuần trước, Grete Fält-Hansen nhận được một cuộc gọi từ số máy lạ cùng với câu hỏi này: “Nuôi dưỡng một đứa trẻ mắc hội chứng Down sẽ như thế nào nhỉ?”

Đây không phải lần đầu tiên cô nhận được câu hỏi này. Thỉnh thoảng người bên kia đầu dây là một phụ nữ mang thai đang phân vân với quyết định bỏ đi đứa bé đang lớn lên từng ngày trong bụng cô ta hay không. Thỉnh thoảng câu hỏi này lại đến từ một cặp vợ chồng đang đứng bên bờ tuyệt vọng của thai nhi và ngay cả là hôn nhân của họ. Grete Fält-Hansen nhớ lại trường hợp cặp vợ chồng đợi một kết quả khám sàng lọc ổn định trước khi thông báo tin vui của đứa bé cho gia đình và bạn bè hay. 

“Chúng tôi muốn đợi.”- Họ đã trấn an như vậy với nhau.

“Nếu đứa bé này mắc hội chứng Down, chúng tôi sẽ quyết định phá thai.”

Cuối cùng thì chuyện gì đến cũng đến, cuộc gọi với Fält-Hansen diễn ra ngay sau khi con gái bé bỏng của họ được sinh ra - với một đôi mắt xếch, chiếc mũi phẳng và không thể nhầm lẫn nhất, một bản sao của nhiễm sắc thể 21 chỉ ra rằng đứa bé này đã mắc hội chứng Down. Họ lo sợ rằng bạn bè và gia đình không thể đón nhận sinh linh này, sợ hãi cả những phán xét nặng nề từ xã hội đi kèm với việc muốn hoặc không muốn mang đứa trẻ khuyết tật này đến với thế giới.

Một lý do giải thích vì sao tất cả những người này lại tìm đến Fält-Hansen- một giáo viên 54 tuổi, cô là người đứng đầu Landsforeningen Downs Syndrome - hiệp hội hội chứng Down Quốc Gia ở Đan Mạch. Hay một lý do khác dễ hiểu hơn, con trai cô ấy – Karl Emil – 18 tuổi cũng mắc hội chứng này. Karl Emil được chẩn đoán sau khi cậu ấy chào đời. Vượt qua sự mong manh của cậu nằm trọn trong tay cô và hàng vạn lo lắng chồng chéo, cô vẫn nhớ như in, “Tôi thấy em bé này đáng yêu thật đấy.” 

Hai năm sau, năm 2004, Đan Mạch trở thành một trong những quốc gia đầu tiên trên thế giới cung cấp dịch vụ sàng lọc hội chứng Down tiền sinh sản cho phụ nữ mang thai, bất kể tuổi tác và các yếu tố khác. Hầu như tất cả các người mẹ tương lai đều chọn làm bài kiểm tra này. Một sự thật rằng trong số những người được chẩn đoán rằng thai nhi trong bụng họ mắc hội chứng Down, hơn 95% chọn phương án phá bỏ.

Đan Mạch không phải là quốc gia “kỳ thị” những người khiếm khuyết bẩm sinh. Những người mắc hội chứng Down nhận được các chế độ phúc lợi đầy đủ như được chăm sóc sức khoẻ, được tiếp cận với giáo dục thậm chí được chu cấp tiền sản xuất riêng những đôi giày đặc biệt phù hợp với đôi chân lớn hơn so với bình thường của họ. 

Nếu bạn hỏi người Đan Mạch về hội chứng này, họ có thể sẽ nhắc đến Morten và Peter, hai người bạn mắc hội chứng Down, những người xuất hiện trên các chương trình truyền hình nổi tiếng nơi họ kể chuyện cười và mổ xẻ các trò chơi bóng đá. Kể từ khi phương pháp sàng lọc tiền sinh sản được biết đến và sử dụng rộng rãi, số lượng trẻ em sinh ra mắc hội chứng Down đã giảm mạnh. Năm 2018, chỉ có 18 trẻ em mắc hội chứng này được sinh ra trong nước, cùng thời điểm 6,000 trẻ ở Mỹ.

Fält-Hansen lúc bấy giờ đang đảm nhiệm một vị trí “kỳ lạ” khi hiệp hội mà cô đang lãnh đạo càng ngày càng có ít thành viên mới hơn, nhưng cô lại thấy hạnh phúc vô cùng vì điều đó. Mục tiêu của các cuộc nói chuyện giữa cô và các bậc cha mẹ tương lai không phải là để ngăn họ lại trước quyết định phá bỏ thai nhi; cô ấy tôn trọng tình mẫu tử và hoàn toàn ủng hộ quyền lựa chọn của những người mẹ. Những cuộc trò chuyện này nhằm làm rõ ý nghĩa câu nói mang tính rập khuôn: “Những người mắc bệnh Down luôn luôn hạnh phúc”. Có lẽ, Karl Emil – con trai yêu quý của cô là ví dụ trực quan nhất cho câu nói trên. Cô cho biết rằng, con trai cô có khả năng đọc khá tốt, cuốn sổ tay của cậu chứa đầy những vần thơ được viết bằng tay vô cùng cẩn thận. Cậu ấy yêu âm nhạc, ngay cả cặp kính gọng vàng cũng được mô phỏng theo chiếc kính của ngôi sao nhạc Pop Đan Mạch yêu thích. Đôi khi cũng trở nên cáu kỉnh và ương bướng như bao chàng trai thanh thiếu niên đang tuổi mới lớn khác.

Ngược lại, những bậc cha mẹ này tìm đến Fält-Hansen bởi vì họ đang phải đối mặt với các sự lựa chọn – trong số đó là việc can thiệp công nghệ vào DNA của những đứa trẻ chưa đến với thế giới này. Hội chứng Down còn thường được gọi là “Chim hoàng yến trong mỏ than” - một cái tên dùng để ví von cho sự sinh sản có chọn lọc. Đó là một trong những điều kiện di truyền đầu tiên được sàng lọc trong tử cung, và nó vẫn đang là điều đáng lo ngại nhất về mặt đạo đức.

Cô Fält-Hansen cho rằng những cuộc gọi mà cô nhận được chủ yếu bàn luận về các thông tin xoay quanh đứa trẻ, giúp đỡ và trấn an bố mẹ chúng. Nhưng đó cũng là khoảnh khắc họ tự tìm kiếm cũng như đặt ra những câu hỏi cơ bản về mối quan hệ phụ-mẫu-tử. Tôi hỏi: “Cô nghĩ gì về những gia đình chọn phương án ngăn đứa bé đến với thế giới này? Cô có cảm thấy mình thất bại trong việc chứng minh và dẫn lối cho họ thấy rằng giữa cuộc sống của bố mẹ và tính mạng của những đứa trẻ - cái nào đáng được giữ lại hơn chưa?” Cô ấy trả lời rằng thực ra cô cũng không suy nghĩ gì nhiều về vấn đề này nữa. Nhưng ban đầu, cô ấy đã tự hỏi rằng: “Nếu xã hội không đón nhận con trai tôi thì sao nhỉ?”

Một ngày của tháng 1 nọ, tôi bắt chuyến tàu từ Copenhagen đến thị trấn nhỏ thuộcVordingborg nơi mà Grete, Karl Emil và cô chị gái 30 tuổi- Ann Katrine đang sống. Ba người họ trong những chiếc áo khoác dài tối màu, đứng sát nhau nơi sân ga vẫy tay chào khi tôi xuất hiện. Thời tiết lúc này đúng kiểu điển hình của một ngày chớm Xuân- lạnh lẽo, xám xịt và u uất. Nhưng Karl Emil đã kéo tôi đến cửa hàng kem, nơi mà anh ấy có quen với các nhân viên ở đó. Hương vị kem yêu thích của anh ta là Cam thảo. “Một mùi vị rất Đan Mạch!”- tôi nói. Sau đó, anh ta lảng vảng đến một cửa hàng quần áo nam và bắt chuyện với các nhân viên bán hàng - người vừa nhìn thấy Karl Emil được phỏng vấn trong một chương trình dành cho trẻ em của Đan Mạch với bạn gái của mình, Chloe. "Anh không nói với tôi rằng anh đã có bạn gái nhỉ!"- nhân viên bán hàng trêu chọc. Karl Emil cười, tinh nghịch và đầy tự hào.

Chúng tôi ngồi tại một quán Cafe. Điện thoại của Grete được đưa cho Karl Emil giúp anh ta cuốn vào đó và không bận tâm trong khi chúng tôi trò chuyện bằng tiếng Anh. 

Anh ta chụp những bức hình selfie trong khi tôi, mẹ và chị gái anh ta bàn luận về hội chứng Down và chương trình khám sàng lọc tiền sinh sản quốc gia. Giữa cuộc trò chuyện, Grete đột nhiên nhớ về một bộ phim tài liệu đã gây ra sự phản đối kịch kiệt ở Đan Mạch. Cô lấy lại điện thoại từ tay Emil để tra cứu với từ khóa: “Death to Down Syndrome”. Emil đọc qua vai cô, khuôn mặt anh không giấu nổi sự nhàu nát. Anh ấy tự cuộn tròn vào một góc và từ chối nhìn chúng tôi. Rõ ràng là anh ấy đã hiểu về chủ đề chúng tôi đang bàn luận và sự đau khổ đang hiện nguyên hình trên khuôn mặt của anh.

Grete nói nhỏ với tôi: “Emil phản ứng như vậy vì cậu ấy biết đọc đấy!”

“Anh ấy chắc hẳn đã hiểu hết về cuộc thảo luận của chúng ta?” Tôi e dè hỏi. Có phải anh ấy nhận thức được những người không thích những người như anh ấy được sinh ra không?

“Vâng”- Cô ấy nói.

Tôi nghẹn ngào.

Nhưng, gia đình cô ấy luôn chia sẻ mọi thứ cởi mở với Emil. Khi còn nhỏ, anh ấy thậm chí còn rất tự hào vì mình được mắc hội chứng Down – nó làm cho anh trở nên khác biệt với bất kỳ đứa trẻ nào ở thị trấn. Cho đến khi trở thành một nam thiếu niên, Emil bắt đầu có dấu hiệu khó chịu và xấu hổ. Anh luôn ngờ vực về sự tồn tại, trí tuệ của bản thân mình. Khi những đứa trẻ khác biệt này lớn lên, họ bắt đầu làm hoà và thoả hiệp với chính bản thân mình. Vòng lặp này trở nên khá quen thuộc khi chính những đứa trẻ bình thường cũng tương tự như vậy. Sự tự tin của chúng ta khi còn nhỏ bị đảo lộn và xê dịch trong những cơn bão của tuổi thiếu niên. Nhưng tôi hy vọng, đến cuối cùng, chúng ta có thể chấp nhận chính con người của chúng ta.

Một quyền năng mới đột nhiên được đưa vào tay của những người phàm trần - quyền năng quyết định loại bỏ cuộc sống nào không đáng để mang đến thế gian.

Quyết định của bố mẹ sau những lần khám sàng lọc tiền sinh sản được giữ kín. Nhưng khi các quyết định tiêu cực (phá bỏ đứa bé) quá áp đảo, nó phản ánh một điều là: “Cả xã hội này đều đang nhìn trực diện và không ngừng đánh giá những đứa trẻ không hoàn hảo.” Đó cũng là điều mà tôi tìm thấy được trên khuôn mặt “nhàu nát” của Karl Emil.

Vào những năm 80, khi việc sàng lọc tiền sinh sản về hội chứng Down trở nên phổ biến, nhà nhân chủng học Rayna Rapp đã mô tả các bậc phụ huynh trên bên biên giới của công nghệ sinh sản là “những người tiên phong về đạo đức”. Từ đó, một quyền năng mới đột nhiên được đưa vào tay của những người phàm trần - quyền năng quyết định loại bỏ cuộc sống nào không đáng để mang đến thế gian. 

Trong khi đó, lĩnh vực y tế cũng đang phải vật lộn với khả năng cung cấp sức mạnh này. 

Hội chứng Down khó có thể biến mất hoàn toàn khỏi thế giới. Cùng với những cuộc khám định tiền sinh sản, khi phụ nữ phải đợi lâu hơn để có con, tỷ lệ mang thai với một bản sao bổ sung của nhiễm sắc thể 21 đang tăng lên. Khám định tiền sinh sản cũng hiếm hoi có khả năng cho ra một kết quả sai, và một số phụ huynh sẽ chọn không ngăn các em bé đến với thế giới. Hoặc thậm chí họ không được tiếp cận đến phương pháp này.

Ở Mỹ, nơi không có hệ thống chăm sóc sức khoẻ quốc gia, không được nhận sự uỷ thác từ chính phủ để cung cấp dịch vụ sàng lọc tiền sinh sản thì ước tính cho tỷ lệ phá thai khi được chuẩn đoán về hội chứng Down là 67%. Nhưng con số này đang che giấu cho sự khác biệt rõ rệt ở trong nước. 

Khi tôi hỏi Grete Fält-Hansen cảm thấy như thế nào khi chia sẻ câu chuyện của mình cho các bậc cha mẹ cũng đang bối rối và cố gắng quyết định phải làm gì sau khi biết sinh linh nhỏ bé trong bụng mình mắc hội chứng Down. Tôi nghĩ rằng, tôi đang hỏi cô ấy chính xác cảm giác như thế nào khi bật mí cuộc sống không hoàn hảo trước sự phán xét của những bậc cha mẹ khác – và cả tôi, một nhà báo, những người đã ở đây hỏi những câu hỏi tương tự. Như cô ấy nói với tôi, ban đầu cô ấy đã lo lắng rằng mọi người có thể không thích Emil. Nhưng bây giờ cô ấy hiểu hoàn cảnh của mỗi gia đình là hoàn toàn khác nhau và cả sự khó khăn khi phải đưa ra một quyết định mang tính sinh tồn. 

“Tôi cảm thấy buồn khi nghĩ về những phụ nữ mang thai và những người bố, rằng họ dường như sinh ra để phải chọn lựa những lựa chọn này. Điều đó rất khó mà đúng không. Nên tôi chưa bao giờ phán xét họ.” – cô ấy nói.

Lúc này, Karl Emil đã cảm thấy buồn chán vì chúng tôi trò chuyện bằng Tiếng Anh - thứ tiếng mà cậu ta không hiểu. Cậu ấy giật giật mái tóc của Grete và mỉm cười ngượng ngùng để nhắc nhở chúng tôi rằng anh ta vẫn ở đó, rằng “thành phần chính” của cuộc trò chuyện đang hiện diện ở đây rất thực tế và cũng rất con người.

 ---

Đây là một bài dịch và được viết lại từ bài báo cùng tên của The Atlantic.

Nguồn: The Atlantic - The last chidren of Down syndrome